NL Magazine Gezondheid - De Q-van Q-koorts staat voor Query: vraagteken. Veel van deze ziekte is nog raadselachtig. Door de enorme epidemie die Nederland teisterde tussen 2007 en 2012, waarbij volgens bloedbank Sanquin tussen de 50.000 en 100.000 mensen besmet raakten, is het mogelijk een aantal van die raadsels op te lossen. Deze grote populatie leent zich voor gedegen wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek dat mede mogelijk wordt gemaakt door Stichting Q-support. Op 12 november presenteren de onderzoekers de voortgang van hun onderzoek naar Q-koorts voor patiënten en belangstellenden in het provinciehuis van Noord-Brabant in Den Bosch.
Van de 10 miljoen euro die de Rijksoverheid beschikbaar stelt aan Q-support is 2 miljoen ter ondersteuning van onderzoek naar Q-koorts. De resterende 8 miljoen zijn bedoeld voor advisering en begeleiding van Q-koortspatiënten die langdurig last van de besmetting ondervinden in de vorm van chronische Q-koorts en het Q-koortsvermoeidheidssyndroom.
Unieke procedure
Q-support financiert met haar onderzoeksbudget 9 onderzoeken naar Q-koorts en de gevolgen ervan. In de selectie van die onderzoeken hebben Q-koortspatiënten een belangrijke rol gespeeld. Annemieke de Groot, directeur van Q-support: ‘Allereerst is er onder patiënten geïnventariseerd welke criteria zij bij de beoordeling van een onderzoek relevant achten. Vervolgens is er bij de beoordeling van de onderzoekaanvragen steeds een groep patiënten betrokken geweest. Zij hebben de aanvragen getoetst op relevantie voor de patiënt. Vervolgens heeft de Commissie Onderzoek van Q-support de aanvragen beoordeeld op kwaliteit en haalbaarheid. Alleen onderzoeken die bij beide beoordelingen een 6 meer of meer scoorden, kwamen voor financiële ondersteuning in aanmerking. Naar wij weten is een dergelijke selectieprocedure, waarin patiënten nadrukkelijk een stem krijgen, uniek in Nederland.’
Meet & Greet met onderzoeker
Passend bij die procedure, doen de onderzoekers op 12 november tussentijds verslag van de voortgang van hun onderzoek. Uiteraard geven zij zich daarbij rekenschap van het grote aantal patiënten in het publiek. ‘Het is wel even wennen voor onderzoekers,’ licht De Groot toe, ‘dat zij zich in voor patiënten begrijpelijke taal uit moeten drukken. Dat geldt niet alleen tijdens deze presentatie, maar gold ook al voor de aanvragen.’ Na een korte presentatie van de voortgang van de onderzoeken, kunnen patiënten en andere belangstellenden vervolgens in kleine groepen de onderzoekers vragen stellen.
De avond vindt plaats op 12 november van 17.30 tot 20.00 uur in het provinciehuis Noord-Brabant, Brabantlaan 1 in Den Bosch. Belangstellenden kunnen voor meer informatie en aanmelden terecht op: www.q-support.nu.
